ಅಪರೂಪ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಗೆ ಅನುಮೋದನೆ ನೀಡಿದ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆ

ದೆಹಲಿ: ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವ ಡಾ. ಹರ್ಷ್ ವರ್ಧನ್ 2021 ರ ಮಾರ್ಚ್ 30 ರಂದು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ 2021 ಗೆ ಅನುಮೋದನೆ ನೀಡಿದರು. ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯದ ವೆಬ್‌ಸೈಟ್‌ನಲ್ಲಿ ನೀತಿ ದಾಖಲೆಯನ್ನು ಅಪ್‌ಲೋಡ್ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಣೆಗೆ ಸಮಗ್ರ ನೀತಿಯನ್ನು ನೀಡುವಂತೆ ಕೆಲವು ಸಮಯದಿಂದ ವಿಭಿನ್ನ ಪಾಲುದಾರರು ಒತ್ತಾಯಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಕ್ಷೇತ್ರವು ತುಂಬಾ ಸಂಕೀರ್ಣವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ವೈವಿಧ್ಯಮಯವಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ನಿರ್ವಹಣೆ ಅನೇಕ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ.

ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಆರೈಕೆ ವೈದ್ಯರಲ್ಲಿ ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ, ಸಾಕಷ್ಟು ತಪಾಸಣೆ ಮತ್ತು ರೋಗನಿರ್ಣಯದ ಸೌಲಭ್ಯಗಳು ಸೇರಿದಂತೆ ವಿವಿಧ ಅಂಶಗಳ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಆರಂಭಿಕ ರೋಗನಿರ್ಣಯವು ಒಂದು ಪ್ರಮುಖ ಸವಾಲಾಗಿದೆ. ಬಹುಪಾಲು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಲ್ಲಿ ಮೂಲಭೂತ ಸವಾಲುಗಳಿವೆ, ಏಕೆಂದರೆ ರೋಗಶಾಸ್ತ್ರ ಭೌತಶಾಸ್ತ್ರ ಅಥವಾ ಈ ರೋಗಗಳ ನೈಸರ್ಗಿಕ ಇತಿಹಾಸದ ಬಗ್ಗೆ ತುಲನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚು ತಿಳಿದಿಲ್ಲ.

ರೋಗಿಗಳ ಪೂಲ್ ತುಂಬಾ ಚಿಕ್ಕದಾಗಿದೆ ಮತ್ತು ಇದು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಅಸಮರ್ಪಕ ಕ್ಲಿನಿಕಲ್ ಅನುಭವಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುವುದರಿಂದ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಸಂಶೋಧನೆ ಮಾಡುವುದು ಕಷ್ಟ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಕಾಯಿಲೆ ಮತ್ತು ಮರಣ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು ಔಷಧಿಗಳ ಲಭ್ಯತೆ ಮತ್ತು ಪ್ರವೇಶವು ಸಹ ಮುಖ್ಯವಾಗಿದೆ. ಇತ್ತೀಚಿನ ವರ್ಷಗಳಲ್ಲಿ ಪ್ರಗತಿಯ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಮತ್ತು ಸುರಕ್ಷಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುವ ಅವಶ್ಯಕತೆಯಿದೆ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವೆಚ್ಚವು ದುಬಾರಿಯಾಗಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯ ಕೊರತೆಯ ಬಗ್ಗೆ ವಿವಿಧ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಸುಪ್ರೀಂ ಕೋರ್ಟ್‌ಗಳು ಕಳವಳ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿವೆ. ಈ ಎಲ್ಲಾ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸಲು, ಪ್ರದೇಶದ ವಿವಿಧ ಪಾಲುದಾರರು ಮತ್ತು ತಜ್ಞರೊಂದಿಗೆ ಅನೇಕ ಸಮಾಲೋಚನೆಗಳ ನಂತರ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ 2021 ರ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯನ್ನು ಎಚ್ & ಎಫ್ಡಬ್ಲ್ಯೂ ಸಚಿವಾಲಯವು ಅಂತಿಮಗೊಳಿಸಿದೆ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಕರಡು ನೀತಿಯನ್ನು 2020 ರ ಜನವರಿ 13 ರಂದು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ವಲಯದಲ್ಲಿ ಇರಿಸಲಾಯಿತು, ಈ ಕುರಿತು ಎಲ್ಲಾ ಮಧ್ಯಸ್ಥಗಾರರು, ಸಾರ್ವಜನಿಕರು, ಸಂಸ್ಥೆ ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯಗಳು ಮತ್ತು ಕೇಂದ್ರಾಡಳಿತ ಪ್ರದೇಶಗಳಿಂದ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆಗಳು / ಅಭಿಪ್ರಾಯಗಳನ್ನು ಆಹ್ವಾನಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಸ್ವೀಕರಿಸಿದ ಎಲ್ಲಾ ಕಾಮೆಂಟ್‌ಗಳನ್ನು ಸಚಿವಾಲಯ ರಚಿಸಿದ ತಜ್ಞರ ಸಮಿತಿಯು ಆಳವಾಗಿ ಪರಿಶೀಲಿಸಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನೀತಿಯು ಸ್ಥಳೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗಳ ಮೇಲೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಗಮನವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುವ ಉದ್ದೇಶವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ, ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಒಕ್ಕೂಟದ ಸಹಾಯದಿಂದ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಇಲಾಖೆ, ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯವನ್ನು ಕನ್ವೀನರ್ ಆಗಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಲಾಗುವುದು. ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯ ಹೆಚ್ಚಿನ ಗಮನ ಮತ್ತು ಸ್ಥಳೀಯ ಔಷಧಿಗಳ ಉತ್ಪಾದನೆಯು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.

ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಆಧಾರಿತ ನೋಂದಾವಣೆಯನ್ನು ರಚಿಸಲು ಈ ನೀತಿಯು ಉದ್ದೇಶಿಸಿದೆ, ಇದರಿಂದಾಗಿ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಕ್ಕೆ ಮತ್ತು ದೇಶದೊಳಗಿನ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೆ ಸಾಕಷ್ಟು ಮಾಹಿತಿ ಲಭ್ಯವಿದೆ. ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಮತ್ತು ದ್ವಿತೀಯಕ ಆರೋಗ್ಯ ಮೂಲಸೌಕರ್ಯಗಳಾದ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಸ್ವಾಸ್ಥ್ಯ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಮತ್ತು ಜಿಲ್ಲಾ ಆರಂಭಿಕ ಮಧ್ಯಸ್ಥಿಕೆ ಕೇಂದ್ರಗಳು (ಡಿಇಐಸಿಗಳು) ಮತ್ತು ಹೆಚ್ಚಿನ ಅಪಾಯದಲ್ಲಿರುವ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಸಮಾಲೋಚನೆ ಮೂಲಕ ಆರಂಭಿಕ ತಪಾಸಣೆ ಮತ್ತು ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆಯ ಬಗ್ಗೆಯೂ ಈ ನೀತಿ ಕೇಂದ್ರೀಕರಿಸಿದೆ. ಜೈವಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಇಲಾಖೆಯು ಸ್ಥಾಪಿಸಿರುವ ನಿಡಾನ್ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಸ್ಕ್ರೀನಿಂಗ್‌ಗೆ ಸಹಕರಿಸುತ್ತವೆ.

8 ಆರೋಗ್ಯ ಸೌಲಭ್ಯಗಳನ್ನು ಸೆಂಟರ್ ಆಫ್ ಎಕ್ಸಲೆನ್ಸ್ ಎಂದು ಹೆಸರಿಸುವ ಮೂಲಕ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ತಡೆಗಟ್ಟುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ತೃತೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ಸೌಲಭ್ಯಗಳನ್ನು ಬಲಪಡಿಸುವ ನೀತಿಯು ಉದ್ದೇಶಿಸಿದೆ ಮತ್ತು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಸೌಲಭ್ಯಗಳ ಉನ್ನತೀಕರಣಕ್ಕಾಗಿ ಈ ಕೋಇಗಳಿಗೆ 5 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳ ಒಂದು ಬಾರಿ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ನೀಡಲಾಗುವುದು. ರೂ. ರಾಶ್ರಿಯಾ ಆರೋಗ್ಯ ನಿಧಿಯ umb ತ್ರಿ ಯೋಜನೆಯಡಿ 20 ಲಕ್ಷ ರೂ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಪ್ರಸ್ತಾಪಿಸಲಾಗಿದೆ, ಒಂದು ಬಾರಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ (ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ನೀತಿಯಲ್ಲಿ ಗುಂಪು 1 ರ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಪಟ್ಟಿ ಮಾಡಲಾದ ರೋಗಗಳು).

ಅಂತಹ ಹಣಕಾಸಿನ ನೆರವು ಪಡೆಯುವ ಫಲಾನುಭವಿಗಳು ಬಿಪಿಎಲ್ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಸೀಮಿತವಾಗಿಲ್ಲ, ಆದರೆ ಇದರ ಪ್ರಯೋಜನವನ್ನು ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಸುಮಾರು 40% ಜನರಿಗೆ ವಿಸ್ತರಿಸಲಾಗುವುದು, ಅವರು ಪ್ರಧಾನ್ ಮಂತ್ರಿ ಜನ ಆರೋಗ್ಯ ಯೋಜನೆ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಅರ್ಹರಾಗಿದ್ದಾರೆ. ಇದಲ್ಲದೆ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ದೃಢವಾದ ಐಟಿ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್ ಮೂಲಕ ಕಾರ್ಪೊರೇಟ್ ಮತ್ತು ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಹಣಕಾಸಿನ ನೆರವು ನೀಡಲು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸಲಾಗುವ ಕ್ರೌಡ್ ಫಂಡಿಂಗ್ ಯಾಂತ್ರಿಕ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯನ್ನು ನೀತಿಯು ರೂಪಿಸಿದೆ.

ಹೀಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ಹಣವನ್ನು ಮೂರು ವಿಧದ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಅತ್ಯುತ್ತಮ ಶುಲ್ಕ ಕೇಂದ್ರಗಳಿಂದ ಬಳಸಲಾಗುವುದು ಮತ್ತು ನಂತರ ಉಳಿದ ಆರ್ಥಿಕ ಸಂಪನ್ಮೂಲಗಳನ್ನು ಸಂಶೋಧನೆಗೆ ಸಹ ಬಳಸಬಹುದು.